Autizam nije bolest, već oblik drugačijeg odgovora na svijet koji nas okružuje
Zlatiborka Popov Momčinović, profesorica na Filozofskom fakultetu i aktivistica iz oblasti ljudskih prava, te majka djeteta s autizmom, autorica je teksta na temu podrške djeci s autizmom u Bosni i Hercegovini.
Šta je autizam? U BiH se o ovome malo zna, mada porast broja djece iz autističnog spektra koja nemaju adekvatan nediskriminatorski pristup obrazovnom sistemu i drugim oblicima više nego potrebne socijalne podrške polako alarmira uspavanu javnost. Autizam je do sada bio nešto što se događa rijetko, i drugima. No, trend porasta broja djece iz autističnog spektra, neadekvatan obrazovni sistem i manjkava socijalna zaštita i uopšte podrška djeci i roditeljima upozoravaju da se to može desiti svima nama, i da je potrebna i sveopšta promjena svijesti, društvene percepcije i pristupa nadležnih državnih institucija.
Tzv. "dogmatski dremež" kada je o autizmu riječ poziva nas na angažman i kritičko preispitivanje postojećih praksi, kao i naših vlastitih percepcija. Roditelji djece autističnog spektra tzv. različitost ne posmatraju kao problem već kao bogatstvo, jer autizam i nije bolest već oblik drugačijeg odgovora na svijet koji nas okružuje. To naravno ne negira činjenicu da su djeca sa autizmom i mi, njihovi roditelji izloženi različitim teškoćama, stalnim borbama, stereotipima koji nam otežavaju ionako komplikovan život. Da ne pomenemo uvredljive diskriminatorske termine koji se i dalje upotrebljavaju kao što su "retardirana" djeca...
Jer autizam se ne samo događa, već i pogađa. Djeca iz ovog spektra se naime po rođenju i ne razlikuju od druge djece već u daljoj fazi razvoja pokazuju neka odstupanja kao što su hiperaktivnost, otežan govor, usporen razvoj socijalnih vještina... Roditelji najčešće ostaju zatečeni jer odgovarajući službe najčešće i ne znaju o čemu je riječ ili okreću leđa problemu poštapalicama tipa: "Ma progovorit će dijete, to je samo faza... Znam puno slučajeva gdje je dijete koje kasnije progovori postiglo izvanredne rezultate, vaša djeca su genijalci i zato odstupaju od prosjeka" i sl. No istraživanja pokazuju da je rana intervencija i detekcija itekako bitna. Što dijete ranije krene sa adekvatnim tretmanom i obrazovnim pristupom, postići će bolje rezultate.
No djeca Bosne i Hercegovine nemaju tu sreću. Njih će izbacivati iz vrtića zbog hiperaktivnosti, neuklapanja u tamošnji ambijent, vaspitači će zvati roditelje dok su na poslu da dođu po dijete sa kojim je nemoguće raditi. U školama u kojima nema asistenata famozna inkluzija ostaje samo mrtvo slovo na papiru. Većina roditelja je to preživjela i našla se u mraku očaja i bezizlaza.
Ipak se ukazalo svjetlo. A to je nevladina organizacija EDUS koju vodi svjetski priznata i referentna stručnjakinja iz ove oblasti, prof. dr. Nirvana Pištoljević. Interdisciplinarnost i predanost djeci iz autističnog spektra je obilježilo njen životni poziv. Iako je imala sve uslove za uspješan rad i karijeru u SAD-u sa mnogo manje stresa, ona je odlučila da se vrati u BiH i da pomogne djeci i roditeljima da izađu iz stanja očaja, isključenosti, marginalizacije. Prof. dr. Pištoljević je po ugledu na najbolju svjetsku praksu uvela utemeljeni naučni pristup u radu sa djecom sa poteškoćama - EDUS program koji je pokazao zadivljujuće rezultate. Rezultati su vidljivi i u brojkama, budući da se značajan broj djece koji je prošao kroz ovaj program kasnije uključio u redovnu nastavu i to bez pomoći asistenta.
Iako je rad EDUS-a privukao i određenu medijsku pažnju zbog navedenih uspjeha, nagluhost državnih institucija, stalna potraga za donacijama (uglavnom od međunarodnih fondacija i institucija) otežavaju rad ove značajne organizacije koja, umjesto da se u potpunosti posveti radu sa djecom mora da se brine o elementarnim stvarima kao što su prostor, obezbjeđivanje minimalnih (!) plata edukatorima, te usavršavanje volontera.
Neke promjene se ipak naziru a što je rezultat dugotrajnog uspješnog rada profesorice Nirvane i EDUS-a kroz čiji program je prošlo više stotina djece.
Naime zahvaljujući podršci, predanosti i upornosti resornog ministra Kazazovića u prevazilaženju brojnih administrativnih prepreka u svrhu obezbjeđenja jednakih prava u obrazovanju djeci sa poteškoćama, te izuzetnu agilnost direktora Zavoda Mjedenica Selmira Hadžića, potpisan je memorandum EDUS-a o saradnji sa ministarstvom za obrazovanje, nauku i mlade kantona Sarajevo (MONKS), Zavodom Mjedenica i OŠ Vladislav Skarić.
Jedan od rezultata memoranduma je ustupanje prostora za 60 djece u OŠ "Vladislav Škarić" budući da je veliki broj djece iz spektra autizma na tzv. listi čekanja budući da EDUS-a nema dovoljno kapaciteta da ih sve primi uprkos dobroj volji.
Ministar Kazazović i federalna ministrica obrazovanja prof. dr. Elvira Ćemalović- Dilberović su takođe u par navrata odvojeno posjetili djecu EDUS-a i Zavoda Mjedenica, a i ministar Kazazović bio prisutan i na jednom od EDUS-ovih roditeljskih sastanaka.
Ove geste ukazuju na promjenu svijesti nadležnih i na male korake unaprijed koji nisu zanemarljivi.
No, neki problemi ostaju, a koji se ogledaju između ostalog u prijedlogu novog zakona o obrazovanju u Kantonu Sarajevo. Posebno je problematičan zakon za predškolsku djecu u kojem nisu spomenuta djeca sa poteškoćama u razvoju.
Ipak ni roditelji djece koja pohađaju EDUS-ov program ne sjede skrštenih ruku. U maju ove godine, u svrhu podrške rada EDUS-u formiran je Savjet roditelja koji čine Radne grupe roditelja (autorica ovog teksta vodi Radnu grupu za medije) sa jasnim i konkretnim zadacima preuzetim iz EDUS-ove Strategije.
Između ostalog, Radna grupa za legistlativu (tzv. "mame-pravnice") je dala niz prijedloga za izmjenu Zakona o osnovnom obrazovanju KS, te poslala zvaničan zahtjev da aktivno učestvuju u izradi novog ili izmjenu postojećeg Zakona o djeci predškolske dobi i pedagoških standarda za djecu sa poteškoćama.
Sanela Lindsay, koja je jedna od osnivačica i generalna sekretarka EDUS-a, već više od pet godina aktivno i volonterski radi u ovoj organizaciji. Njeno dijete nije imalo priliku da mu se na vrijeme pruži adekvatan program u okviru tzv. rane intervencije, no ljubav prema vlastitom djetetu i predanost svoj djeci iz ovog spektra su obilježile njen životni put i predanost.
Za usvajanje ovih prijedloga i Zakona potrebna je i podrška ne samo institucija već i javnosti budući da svaki zakon mora proći kroz javnu raspravu.
Zbog mališana i nas, njihovih roditelja, kojima nije dovoljno samo svjetlo na kraju tunela već i odgovarajuća zakonska pordrška, ali i njena implementacija, apelujemo na institucije ali i na javnost za podršku u našim zahtjevima i cjeloživotnim borbama.
Naša djeca možda nikad neće biti kao druga djeca, ali nama roditeljima to nije problem. Mi ih bezgranično volimo i trudimo se da im sve pružimo. Problem nam je stvaranje odgovarajućeg ambijenta za razvoj naše djece, da njihovi puni potencijali dođu do izražaja. Sami to ne možemo! Stoga nam je svaki oblik podrške na našem mukotrpnom putu više nego bitan. Vjerujemo u podršku javnosti, relevantnih institucija i svih građana/ki Bosne i Hercegovine.
(Klix)