Spasonosni lijek Kaftrio stigao u FBiH: 'Danas slavimo naš Dan i pobjedu života'
Spasonosni lijek Kaftrio namijenjen za liječenje oboljelih od rijetke bolesti cistične fibroze konačno je stigao u Federaciju BiH.
Simbolično, na 21. novembar koji je Međunarodni dan cistične fibroze, Udruženje oboljelih od cistične fibroze proslavila je, kako kažu, "drugi rođendan za svu oboljelu djecu".
Nakon radnog sastanka roditelja i predstavnika Udruženja sa predstavnicima Federalnog ministarstva zdravstva, Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja, predstavnicima Vlade Federacije, zastupnicima Parlamenta Federacije i ljekarima, djeca su u znak pobjede pustila ljubičaste balone u zrak.
Predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH Elvira Muhić prezadovoljna je što je ova duga borba rezultirala velikom pobjedom.
"Nismo mogli zamisliti ljepši način da obilježimo Dan oboljelih od cistične fibroze. Slavimo dolazak lijeka, djetinjstvo i pobjedu života. Lijek će biti dostupan već idućih dana, to je isključivo pitanje kliničkih centara i interne komunikacije sa kliničkim centrima. Lijek je tu, prošao je sve pravne i carinske procedure i pitanje je samo trenutka kada će se početi sa njegovom upotrebom. Od ukupno 28 oboljelih, 18 su kandidati za Kaftrio. Trenutna količina je dostupna za tri mjeseca i ovim današnjim sastankom smo apelovali na nadležne da se počne raditi na sistemskom rješenju finansiranja lijeka Kaftrio i da u budžetu imamo osigurana sredstva za svu djecu koji su kandidati za Kaftrio", rekla je Muhić, te dodala:
"Kaftrio nije lijek koji će izliječiti pacijente, jer je ova bolest neizlječiva. S njom se rađa i umire. Ali, lijek omogućava normalno funkcionisanje organizma, zdravo odrastanje, planiranje budućnosti i život kakav zaslužuje svaka osoba".
"Ovo je početak pobjede koju su izborila ova djeca, njihovi roditelji i neki ljudi koji čine vlast. Ovaj lijek bi trebao podići kvalitet života djece oboljele od cistične fibroze. Na sastanku smo se dogovarali o koracima koji dalje treba da se poduzmu, kako bi se nastavio proces nabavke lijekova. Nismo pričali samo o oboljelim od cistične fibroze, nego i o oboljelim od drugih rijetkih bolesti i o načinu kako da se sistemski riješe njihovi problemi", rekao je parlamentarac Mirsad Zaimović, te dodao:
"Trenutno se pravi registar oboljelih od rijetkih bolesti. Stvari su pokrenute s mrtve tačke, nažalost kasnije nego u drugim evropskim državama, čak kasnije nego u drugom bh. entitetu. Imamo poprilično dobro organizovane predstavnike ovih udruženja, ali i raspoloženje dijela parlamentaraca koji će insistirati da ovo bude jedan od prioriteta kojim treba da se bavi vlast na svim nivoima BiH".
Belma Resić, majka dječaka Bakira koji boluje od cistične fibroze, rekla je:
"Presretni smo i danas slavimo dolazak lijeka Kaftrio na teritorij Federacije. Želimo se zahvaliti svima koji su učestvovali u realizaciji naše borbe, prvenstveno zastupnicima, Vladi, ZZO i ljekarima. Ono što smo na konferenciji apostrofirali da je lijek nabavljen na tromjesečnom nivou, neophodno je da se već danas planiraju sredstva za 2024. godinu kako bi djeca kontinuirano primalo lijek jer bi predstavljalo zločin da im se liječenje prekida. O tome je već sada potrebno razmišljati, izdvojiti novac kako bi se na vrijeme sprovela javna nabavka i sve ostale procedure. Vlada Federacije i Federalno ministarstvo zdravstva imaju sve poluge".
Podsjetimo, Kaftrio je još odranije dostupan u svim zemljama regiona, pa čak i u bh. entitetu Republika Srpska.
Iako je ovo za njih veliki i radostan dan, roditelji napominju da njihova borba još nije završena. Svjesni su da situacija i dalje nije idealna, jer je lijek odobren samo na tri mjeseca i da sistemsko rješenje još nije pronađeno.
Ukoliko se ne implementira odgovarajući zakon, roditelji se pitaju: šta kada prođu tri mjeseca?
(Cuvajzdravlje.ba)