Sara Bero o svojoj djeci s Downovim sindromom: "Prihvatila sam ih i naučila voljeti bez granica"

U ekskluzivnom intervjuu za portal Žene.ba, Sara iskreno govori o svojim izazovima, ali i radostima roditeljstva koje mnogi ne vide.

Otkriva kako male svakodnevne pobjede i pažnja čine da njene kćerke cvjetaju, pokazujući da svako dijete zaslužuje šansu i ljubav.

Njena priča ohrabruje, inspirira i podsjeća nas koliko je važna podrška i vjerovanje u vlastitu snagu. Ovaj razgovor će vas dirnuti i dati podršku svim roditeljima koji se suočavaju sa sličnim situacijama.

Snaga u suočavanju sa izazovima

Sara objašnjava kako je pronašla snagu u najtežim trenucima roditeljstva.

"Na predavanju u Crnoj Gori čula sam tvrdnju da roditelji kada dobiju dijete sa poteškoćama u razvoju, imaju osjećaj kao da je dijete umrlo, što sam odmah demantovala. Takva izjava nije medicinski dokazana i ne odražava stvarnost. Moje iskustvo i godine naučile su me upornosti – dok su bile male, vodila sam ih na sve moguće terapije i institucije. Snagu sam uvijek nalazila u njima, gledajući ih ne kroz prizmu poteškoća, nego kao djecu koja zaslužuju ljubav, pažnju i priliku da rastu i razvijaju se u sigurnom okruženju."

Rana intervencija i roditeljska uloga

Rana podrška i svakodnevna posvećenost roditelja ili njegovatelja neprocjenjivo utiču na razvoj djeteta – kroz ljubav, igru i stalnu pažnju dijete osjeća sigurnost, samopouzdanje i slobodu da otkrije i razvije sve svoje talente i sposobnosti.

"Sa Ildom i Irmom počela sam raditi već sa šest mjeseci kroz fizikalne vježbe, kineziterapiju i Vojtu, jer bebe sa Downovim sindromom često imaju slab tonus mišića. Ubrzo smo uključili defektologa i logopeda. Ipak, najvažniji faktor je roditelj koji svakodnevno prati dijete – kroz igru, rutine i životne situacije. Ljubav i stalna podrška omogućavaju djetetu da napreduje i razvija svoje sposobnosti jednako kao djeca urednog razvoja, a osjećaj sigurnosti je ključan za njihov napredak", otkriva Sara. 

Prava inkluzija u praksi

Iako se o inkluziji često govori, stvarnost u školama je drugačija – mnoga djeca s poteškoćama još uvijek nisu u potpunosti prihvaćena, a prava podrška i razumijevanje zahtijevaju svakodnevni trud.

Sara ističe da statistike o inkluziji često nisu pouzdane: "Moje iskustvo kroz 17 godina odgoja i preko 50 projekata pokazuje da prava inkluzija u praksi rijetko funkcioniše bez adekvatno obučenog kadra i stvarnog prihvatanja djece. I koliko god roditelj bio angažovan, mnogo zavisi od sredine i škole koju dijete pohađa. Mediji često prikazuju drugačiju sliku, ali prava inkluzija mora biti za djecu, a ne samo “na papiru”."

Talenat i sposobnosti djece

"Osobe sa Downovim sindromom mogu biti izuzetno sposobne. Moje bliznakinje su najbolji primjer, iako su potpuno različite. Ilda voli crtati i stvarati, a uz to se odlično snalazi u kuvanju; već drugu godinu pohađa školu za kuvare i veoma je posvećena. Irma, s druge strane, je prava moderna djevojčica – uživa u tehnologiji i nevjerovatno se snalazi s aplikacijama. Iako još ne zna čitati, tačno prepoznaje svaku ikonicu i funkciju na telefonu ili drugom uređaju, samostalno koristi aplikacije i skida video-igrice, pokazujući koliko je talentovana i snalažljiva."

Braća i sestre – prirodna empatija

Objašnjava kako je starija kćerka prirodno pokazivala empatiju i podršku prema bliznakinjama.

"Ja sa Inom nisam pretjerano razgovarala o tome, jer vjerujem da se empatija rađa – ili je dijete empatično, ili nije. Empatična djeca nesebično dijele i pomažu, bez da ih iko posebno uči. Ako dijete nema tu osobinu, važno je raditi na tome i razgovarati otvoreno. Kod nas to nije bilo potrebno – Ina je prava mala čarobnica, sama je sve postavila na svoje mjesto, a Ilda i Irma su od prvog dana bile uključene u njeno odrastanje. Bio je samo jedan kratak period kada Ina još nije jasno govorila, ali vrlo brzo su se zajedno snašle i nastavile dalje, jačajući svoju povezanost i ljubav svakog dana."

Različitost kao bogatstvo

Sara opisuje svoj doprinos podizanju svijesti i uticaj u javnosti.

"Bila sam među prvima koja je javno govorila o prihvatanju djece sa poteškoćama, i tako sam postala poznata javnosti. Često kažem – nisu sve majke Sara Bero, niti su sva djeca sa poteškoćama u razvoju ista. Sve majke imaju pravo na jednak tretman i na prihvatanje, bez obzira na to koliko su glasne ili prisutne u javnosti. Danas je situacija bolja jer mediji i društvene mreže mijenjaju ponašanje ljudi i podižu svijest. Moja misija ostaje ista – pokazati da sva djeca imaju jednaka prava, posebno pravo na ljubav i prihvatanje, i osnažiti roditelje da se bore za svoja djeca."

Briga o zdravlju i normalno djetinjstvo

Roditelji mogu pažljivo pratiti zdravstveno stanje djeteta, a istovremeno mu omogućiti sretno i normalno djetinjstvo

"Redovne kontrole su dovoljne. Današnja djeca sa Downovim sindromom od početka su okružena pažnjom i ljubavlju, što minimalizira šanse za komplikacije. Ranije su roditelji osjećali sramotu i strah da izvedu djecu kod doktora, ali danas, uz ljubav i podršku, djeca mogu uživati u normalnom i srećnom djetinjstvu, dok se njihovo zdravlje prati bez pretjerivanja", zaključuje Sara. 

Podrška sistema

Sara vjeruje da društvo i institucije još mnogo toga mogu učiniti kako bi roditeljima i djeci sa poteškoćama u razvoju pružili stvarnu podršku.

"Još mnogo toga treba uraditi. Mediji su ogromna podrška jer svojim radom vrše pritisak na škole, politiku i zdravstvo. Država još premalo ulaže u osobe sa poteškoćama, često smatrajući da „nema koristi“. A istina je suprotna – ulaganje u njih znači ulaganje u humanost i cijelo društvo, jer takva djeca doprinose zajednici i inspirišu promjene."

Tri ključna savjeta za roditelje

"Danas se često čuje stav da se djeca sa Daunovim sindromom više neće rađati, jer postoje prenatalni testovi koji u ranim fazama trudnoće mogu otkriti ovaj sindrom.

Moja tri savjeta za roditelje su:

1. Pružite puno ljubavi.

2. Ne gledajte na svoje dijete kao na dijete sa poteškoćama u razvoju, već mu se obraćajte i ophodite prema njemu jednako kao i prema djetetu urednog razvoja.

3. Ne odustajte – ni od sebe, ni od svog djeteta. Mi roditelji imamo glavnu ulogu: da ostvarimo njihove snove i u isto vrijeme ispunimo i svoj cilj."

Podizanje samopouzdanja i osjećaja vrijednosti

„Svakodnevno gradim sigurnost i sreću svojih kćerki kroz ljubav, pohvale i pažnju, kako bi se osjećale voljeno i vrijedno", naglašava Sara. 

"Važno je gledati djecu kao djecu urednog razvoja. Mojim djevojčicama svakodnevno govorim po 50 puta: „Lijepa si, najljepša si,“ i tako svake noći zaspu. Vjerujte, one sve razumiju. Treba im podizati samopouzdanje i činiti ih srećnim, a ne obeshrabrivati riječima poput: „Vi ne znate ništa, vi ste niko i ništa.“ Ne – one su najbolje, najljepše, najjače. One su princeze, a sa svojom mamom čine pravo malo kraljevstvo."

Također, Sara je osnivačica prvog Udruženja za djecu i omladinu sa Downovim sindromom u Crnoj Gori, koje danas okuplja preko 150 članova i ima saradnju sa više od 58 organizacija širom regiona.

Kroz brojne velike projekte, udruženje nastoji da pruži podršku i stvarnu inkluziju djeci i porodicama.

View this post on Instagram

A post shared by NVO “Ljubav za ljubav” (@ljubav_za_ljubav_udruzenje)

Iako Sara dugo radi s ovom zajednicom, ističe da zdravstvo, prosvjeta i neka istraživanja često daju dezinformisane podatke, zbog čega je njen rad i borba za prava djece još važnija.