Prva osoba sa srpastom ćelijskom bolešću koja je istrčala maraton

Za Amy Cohen, to je bilo revolucionarno.

29-godišnja Amy postala je prva osoba sa srpaste ćelijske anemije koja je istrčala maraton, pridruživši se 26-članoj ekipi Team Inspire New York Road Runners i pretrčavši cilj za 6 sati, 9 minuta i 27 sekundi.

“Osjećam mir. To je bio životni cilj — istrčati maraton,” rekla je Cohen. “Jednostavno se osjećam zahvalno za sve.”

Cohen, osnivačica konsultantske kompanije za medicinska pitanja The Patient Room, dijagnozu srpaste ćelijske anemije dobila je još prije rođenja, ali zahvaljujući ranoj intervenciji, nije imala krizni period — termin koji se koristi za “iznenadni napad” bolesti — sve dok nije imala 14 godina, kao srednjoškolka u Teksasu.

“Iskreno sam mislila da umirem,” rekla je Cohen o intenzivnom bolu koji je počeo u donjem dijelu leđa i stalno se pojačavao.

Ova bolest uzrokuje da crvena krvna zrnca postanu deformisana, nalik polumjesecu ili “srpi”, zbog čega se lijepe jedna za druga, blokiraju protok krvi, izazivaju intenzivan bol i dugoročno oštećenje organa.

U SAD-u godišnje pogađa oko 100.000 ljudi, prema Centru za sveobuhvatno liječenje srpaste ćelijske bolesti pri Mass General Brigham.

Ova bolest posebno pogađa crne i smeđe ljude, od kojih mnogi ne dožive više od 50 godina i bore se s bolestima srca, moždanim udarima, oštećenjem bubrega i problemima s zglobovima.

Osobe sa srpastom ćelijskom bolešću obično se savjetuju da ne naprežu tijelo jer to može izazvati krizni period — no nakon što je Cohen vidjela svoju idolku, Oprah Winfrey, kako završava Maraton Mornaričke Korpse, “to je definitivno posijalo sjeme.”

Cohen se preselila u Boston nakon boravka u New Yorku, postala pacijentica Mass General Brigham i imala uvodni Zoom poziv s medicinskom stručnjakinjom za vježbanje Jennifer Miramontes početkom 2023. Tokom tog razgovora, upitana je o svojim ciljevima. Cohen je odgovorila: “Želim istrčati maraton.”

“Iskreno sam pomislila, jer smo bili na Zoomu, da joj je računar zapeo ili nešto slično — jer je bila zaledila na nekoliko sekundi,” rekla je Miramontes. “To je nešto što nikada nije očekivala da će pacijent reći. Većina pacijenata obično kaže da žele samo moći popeti se uz stepenice bez da se zadahnu.”

Početni rad sa Cohen zahtijevao je polaznu prilagodbu jer nije bila aktivna trkačica. Miramontes joj je savjetovala da “lagano trči” nekoliko minuta i “čim joj poraste otkucaj srca, da prijeđe na hodanje.”

“I tako smo nastavili graditi.”

Tako su radili skoro tri godine kako bi Cohen ostvarila svoj cilj.

Miramontes je pratila Cohen tokom maratona kako bi nadgledala njeno zdravlje. “Kad mi je tijelo govorilo da usporim, stajala sam,” kaže Cohen. “Na svakom stajalištu za vodu uzela bih gutljaj Gatorade-a, gutljaj vode. Bila sam vrlo u skladu sa svojim tijelom i potrebama.”

Zajednica osoba sa srpastom ćelijskom bolešću reagirala je s oduševljenjem, bodreći Cohen uživo i virtualno. “Moramo promijeniti poruku koju šaljemo pacijentima sa srpastom ćelijskom bolešću, jer nam često govore i daju do znanja da ne smijemo živjeti svoj život zbog našeg stanja, a to jednostavno nije tačno,” dijeli Cohen.