Hasmir Delić: Oboljeli od rijetkih bolesti s više optimizma gledaju u budućnost

Svečanost ove godine ima za cilj jačanje svijesti o neophodnom sistemskom uključivanju pacijenata s rijetkim bolestima kojih ima više od 8.000 u terapijske protokole, a što je postignuto u dostupnosti lijekova pacijentima oboljelim od cistične fibroze. Tim povodom, predstavnici Udruženja za cističnu fibrozu u BiH uručili su zahvalnice svima koji su bili pomoć i podrška u navedenim aktivnostima, prenosi FENA.

Predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH Elvira Muhić podsjetila je da je prošlu godinu obilježila kampanja uvođenja inovativne modularne terapije za cističnu fibrozu (vrsta rijetke bolesti), a želja im je da taj pozitivan trend bude nastavljen za sve vrste rijetkih bolesti.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH i Udruženja distrofičara Cazin Hasmir Delić ističe kvalitetu dijaloga sa donosiocima odluka zbog čega, kako je kazao, s jačom dozom optimizma gledaju na opće stanje i položaj oboljelih od rijetkih bolesti.

- Nakon posljednjeg sastanka sa predstavnicima federalnog Ministarstva zdravstva, napokon smo pokrenuli i inicijativu za donošenje zakona o rijetkim bolestima u FBiH. Tako će biti mnogo lakše raditi na lobiranju i zagovaranju drugih segmenata za boljitak oboljelih od rijetkih bolesti. U posljednje vrijeme otvoren je dijalog između donosioca odluka i Saveza, pokrenuli smo niz inicijativa koje vode ka boljem stanju - naglasio je.

Po njegovim riječima, za sve vrste rijetkih bolesti lijekovi su skupi i teško dostupni.

- Prvi put imamo u FBiH lijekove za cističnu fibrozu. Lijekovi za sve druge vrste rijetkim bolesti u FBiH financiraju se kroz Fond solidarnosti ili interventnim ulozima - kazao je.

Direktorica Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH Ana Petrović kaže da, na Međunarodni dan rijetkih bolesti, tradicionalno govore o rezultatima. Ove godine ističu Centar za rijetke bolesti pri UKC Tuzla što je za proizvođače lijekova posebno značajno jer je to podloga za suradnju između pacijenata, ljekara i zdravstvenih institucija odnosno donosioce odluka. Podsjeća i na početak rada na zakonu o rijetkim bolestima u FBiH.

- Sve to nam daje nadu da ćemo, naredne godine u ovo vrijeme, imati mnogo još boljih vijesti za pacijente o rijetkim bolestima - kazala je.

Doktorica Mensuda Hasanhodžić iz Univerzitetskog kliničkog centra Tuzla, pedijatar i subspecijalista medicinske genetike i v.d. načelnika Centra za rijetke bolesti FBiH kazala je, da za pacijente koji su prošli kroz taj centar, trenutno imaju oko 200 dijagnoza.

Rijetke bolesti su bolesti koje se javljaju kod najviše pet osoba na 10.000 stanovnika. Procjenjuje se da u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 30 miliona ljudi, a u svijetu oko 300 miliona. U svijetu je dosad zabilježeno više od 7.000 različitih rijetkih bolesti i ta brojka se povećava.

Zadnji dan februara posvećen je od 2008. podizanju svijesti o rijetkim bolestima i njihovom utjecaju na život oboljelih i njihovih porodica, uz isticanje važnosti zajedničkih napora svih relevantnih sudionika u borbi protiv rijetkih bolesti u kontekstu unapređenja u dijagnostici, liječenju, dostupnosti lijekova i općenito podršci osobama s rijetkim bolestima.